루게릭병(근위축성 축삭경화증: amyotrophic lateral sclerosis, ALS), 우리 곁을 떠난 박승일 선수를 추모하며

23년간 루게릭병에 걸렸음에도 우리 사회의 희망을 노래하던 스포츠 스타, 박승일 선수의 안타까운 별세 소식에 깊은 슬픔에 잠겼습니다. 루게릭병이라는 희귀병과 긴 투병 생활을 이어오며 우리에게 감동과 용기를 선사했던 박승일 선수의 죽음은 다시 한번 루게릭병에 대한 관심을 환기시키고 있습니다. 

출처 : 루게릭병이란?루게릭병 환자와 루게릭병 원인 알.. : 네이버블로그 (naver.com)

1. 원인 : 아직 풀리지 않은 수수께끼

루게릭병, 즉 근위축성 축삭경화증은 뇌와 척수의 운동신경세포가 점차적으로 파괴되어 근육이 약해지고 마비되는 난치성 신경질환입니다. 안타깝게도 루게릭병의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다. 다만 유전적인 요인과 환경적인 요인이 복합적으로 작용해 발생하는 것으로 추정되고 있습니다.

 

1) 유전적인 요인 : 전체 루게릭병 환자의 약 5~10%는 가족력이 있는 것으로 알려져 있으며, 특정 유전자(21번 염색체)의 돌연변이가 발병에 영향을 미치는 것으로 보고되고 있습니다.

2) 흥분세포독성성에 의한 세포 자멸사 : 아포토시스, 즉 세포가 유전자의 제어를 받아 스스로 죽는 현상이 작용할 것으로 추정되고 있습니다. 

3) 환경적 요인 : 중금속, 농약, 특정 감염 등 다양한 환경적 요인이 루게릭병 발병에 관여할 수 있다는 가설이 제기되고 있지만, 아직 명확한 근거는 없습니다. 

출처 : 어머니가 루게릭병입니다. 저에게도 발병할까요? : 네이버 블로그 (naver.com)

2. 증상: 점차 악화되는 근육 마비

루게릭병의 초기 증상은 매우 다양하고 개인차가 크지만, 일반적으로 다음과 같은 증상이 나타날 수 있습니다. 

1) 근력 저하 : 손발이 힘이 없어지고 물건을 잡기 어려워집니다.

2) 근육 경련 : 근육이 수축하면서 경련이 일어납니다.

3) 비틀거림 : 걷기가 불안정해지고 자주 넘어집니다.

4) 발음이 부정확해짐 : 말이 어눌해지고 이해하기 어렵습니다.

5) 삼킴곤란 : 음식을 삼키기 어려워져 침을 흘리거나 기침을 자주 합니다. 

 

루게릭병은 진행성 질병으로 시간이 지남에 따라 증상이 점차 악화되며, 결국 호흡 근육까지 마비되어 사망에 이르게 됩니다. 

 

3. 치료

현재 루게릭병을 완치할 수 있는 근본적인 치료법은 없습니다. 하지만 증상 완화를 위한 다양한 치료방법들이 개발되어 있습니다. 

1) 약물치료 : 현재 유일하게 사용되는 약물이 릴루텍 정이 있는데 이 약물은 생존기간을 수개월 정도 연장시키는 것이며, 근육 경련 완화, 침 분비 억제 등 증상 완화를 위한 약물 치료가 이루어집니다.

2) 비침습적 양압호흡기 : 호흡 근육이 약해진 환자에게 인공호흡을 제공해 생명을 연장할 수 있습니다. 

3) 보조기구 사용 : 휠체어, 의사소통 보조기구 등을 사용해 일상생활을 돕습니다.

4) 재활치료 : 물리치료, 작업치료 등을 통해 근육 기능을 유지하고 삶의 질을 향상합니다.

 

4. 맺음말

박승일 선수의 죽음은 우리에게 큰 슬픔을 안겨주었지만, 그의 삶은 우리에게 희망과 용기를 주었습니다. 루게릭병에 대한 연구는 계속되고 있으며, 언젠가는 완치를 위한 새로운 치료법이 개발될 것이라는 희망을 놓지 말아야 합니다. 우리 모두 박승일 선수의 숭고한 정신을 기억하고, 루게릭병 환자들을 위한 관심과 지원을 아끼지 말아야겠습니다.